"Поиск света в сложных ситуациях". Светлый вечер с прот. Валерием Барановым и Оксаной Орловой (17.02.2017)

У нас в гостях были штатный священник Центра помощи больным БАС протоиерей Валерий Баранов и эксперт фонда "Живи сейчас", консультант службы БАС Марфо-Мариинского медицинского центра Оксана Орлова.

Мы говорили о том, как люди с тяжелым заболеванием ищут свет в своей жизни, и как каждому человеку научиться преодолевать сложные жизненные ситуации с верой и надеждой.

— В студии светлого радио приветствуем вас мы — Алла Митрофанова.

— Сегодня вместе с нами в этой студии протоиерей Валерий Баранов — штатный священник Центра помощи больным БАС, здравствуйте!

— Оксана Орлова — психотерапевт, эксперт фонда «Живи сейчас», консультант службы БАС Марфо-Мариинского медицинского центра, здравствуйте!

— Мы пока не расшифровали эту аббревиатуру, мы вам предоставим эту возможность. Потому что мы, как люди непрофессиональные с Лешей, можем ошибиться с произношением. Но смысл нашего разговора в чем, бывает такое в нашей жизни, что какие-то невероятно сложные жизненные ситуации, либо с близкими, либо на работе, либо как-то еще, они нас придавливают к асфальту и мы чувствуем, что по нам просто едут катком. И в этой ситуации такой, знаете, кромешный мрак, беспросветно все и как-то тяжело и так далее. Но все познается в сравнении, потому что вокруг нас есть люди, которым в этот момент гораздо тяжелее и они умудряются в таких ситуациях, даже еще более сложных, сохранять какой-то внутренний свет. Как это возможно, я не знаю, в чем здесь секрет, я надеюсь, что мы сегодня об этом поговорим. И мне бы хотелось, чтобы наши гости прежде всего расшифровали, что такое БАС — этот боковой амиотрофический склероз.

— Я хотел бы немножко уточнить и это очень важно, не умудряются, а проявляются. В этой ситуации люди, как лакмус проявляют свое внутреннее состояние, на самом деле, как они готовы принять таких испытаний внезапных, неожиданных, о которых им никто не говорил, не ожидал. Болезнь очень редкая на самом деле, она проявляется во всем мире и сейчас это очень значимо, стали заниматься ею вплотную, была даже акция — облейся холодной водой в странах Западной Европы проходила такая, помните, привлекали внимание к этой болезни.

— Да, помню, специфическим образом.

— Она такая болезнь проявляется от двух до пяти человек на 100 000 населения, поэтому чем такая агломерация живая больше, тем больше этих и людей здесь находится — Москва большой город, естественно, и тут у нас около 120 человек только зарегистрированных даже.

— Ну, у нас в службе, а так, наверное, все-таки больше.

— В службе, а так их намного больше, конечно, исходя из этой пропорции.

— Около 700-800 человек на Москву.

— Такая пропорция соблюдается во всем мире. То есть это не то, что именно в Москве экология, что-то значимое, или еще какие-то другие причины. Это независимо от цвета кожи и так далее. Это проявляется генетический такой непредсказуемый сбой. Я вообще в первый раз узнал, еще за несколько лет до этого, когда был такой помните, был такой композитор великолепный — Владимир Мигуля — светлые песни такие были у него. И вдруг, я смотрел фильм документальный и в конце фильма показывают этого светлого человека, лежащего неподвижно совершенно и у меня тогда промелькнул какой-то даже не то, что интерес, а внимание привлекло — человек только мог говорить, а все тело обездвижено совершенно, расслабленное. И оказалось, что именно это и есть боковой амиотрофический склероз, или болезнь двигательных нейронов, когда во всем теле внезапно и это возраст тоже мало имеет значение, но в основном, это после 30-40, но бывает и с 20, и до 80 лет у нас есть, то есть это никаких нет таких особых рамок возрастных и пола тоже нет рамок. Профессии, социального происхождения, спортивного прошлого — нет никакого. Просто проявляется, как такое вот статистическое проявление этой болезни. Она должна проявиться и проявляется в тех людях, которые это несут.

— И здесь знаете, часто в таких ситуациях, мы люди, нам свойственно это, задаем вопрос: «За что?» Почему у всех остальных все нормально, а именно в этом случае так-то и так-то.

— Да, очень правильный вопрос.

— Правильный, Вы считаете?

— Правильный, потому что, навещая одного, уже умершего нашего пациента, у него очень быстро развивалась болезнь, БАС сокращенно, она имеет такую особенность, когда есть медленные формы — стабильные, а есть очень быстрые — такие прогрессирующие формы. И вот этот человек, капитан первого ранга в отставке, у него очень быстрая форма. Буквально за полгода он бравого человека, который в отставке, только жить начал, дочь у него поступает, планы такие настроил. И вдруг он резко начинает ослабевать — руки, ноги, он лежит и я когда пришел, я поразился, этот военный человек, он лежит и плачет, у него текут слезы. И я стал понимать, что людям надо немножко привыкнуть к этому состоянию, когда это внезапно быстро проходит такое изменение, они это очень тяжело воспринимают. Когда постепенно, они понимают, что это так, что нужно жить с этим, и нужно не просто существовать, а жить. И каждый проявляется, как я уже говорил, свои внутренние качества.

— Мы можем вспомнить, что из известных людей, я сейчас смотрю тоже статистику — Стивен Хоккинг физик, которого, я думаю, что все наши слушатели знают и Джейсон Беккер — тоже известный музыкант гитарист, больны БАС. В случае Стивена Хоккинга, думаю многие видели его по телевизору, и то, как он выглядит, и то, как он может общаться, но у него состояние, насколько я понимаю, стабилизировано и болезнь не прогрессирует?

— Вы знаете, это уникальная ситуация про Хоккинга, правда, и все удивляются, и мы не знаем, каким образом это происходит и может быть потому что он как-то функционирует определенным образом, были какие-то разговоры про искусственное легкое, или еще что-то. Но действительно у него есть небольшое количество мышц, которые по-прежнему сохраняются в действии, минимальные на самом деле и под него написана целая программа компьютерная, когда он передает свои мысли и для нас — это конечно такой вдохновляющий пример, что когда-нибудь будет возможно, либо замедлить болезнь, либо вообще когда-нибудь мы станем, как служба ненужными, потому что от этой болезни найдут лечение.

— Дай Бог, чтобы так когда-то случилось. Вообще, вы знаете, среди моих знакомых нет людей, которые бы страдали этим заболеванием, но я еще была совсем, наверное, юной такой журналисткой и делала интервью для журнала «Фома» с потрясающей художницей — Людмилой Киселевой, которая живет в городе Боровск — это старинный город в Калужской области. Ее там знают все, потому что именно она была тем человеком, который отстоял местный храм, когда он уже рушился, вообще, еще такой излет советской эпохи, она смотрела, как обрушается луковка этого храма и что-то там она предприняла для того, чтобы спасти, чтобы устояло это сокровище, которое она видела из окна. И сделать ей это было довольно сложно, потому что она с детства не двигалась, она не ходила, точнее сказать, а потом у нее эта болезнь прогрессировала-прогрессировала. И в итоге, когда мы с ней познакомились, она лежала уже на кровати и у нее работал один палец — указательный палец на правой руке. Как выглядит ее жизнь — бесконечные звонки совершенно разных людей ей и ее тоже этим разным людям, ей звонят те люди, которые готовы оказать помощь, потому что знают, что у нее есть список тех, кому эта помощь необходима: «Людмила Георгиевна, мы можем привести то-то и то-то, скажите, кому это нужно?», «Людмила Георгиевна, появились такие-то, такие-то деньги, скажите, кому помочь?» и она сообщает, что в этой семье сейчас закончились лекарства, вот здесь приюту детскому нужно то-то и то-то и так далее, там какие-то продукты, или что-то еще. Точно также к ней обращаются люди, которым такая помощь нужна. Они говорят: «Людмила Георгиевна, может быть у Вас будет возможность, имейте нас в виду, пожалуйста и так далее». Это какая-то невероятная просто была история, такой жизненной гиперактивности. Вокруг нее все кипело и бурлило, а у нее, она этим своим единственным пальцем, который у нее двигался, она нажимала на кнопки телефона, ну и разговаривала. Она красотка необыкновенная, у нее муж, который ее обожает, носил ее на руках — я это сама видела. У них всегда в доме много народа, всегда наготовлена куча еды и к ней всегда приходят люди, которым хочется почувствовать какое-то тепло что ли, почувствовать силу и поверить в свои собственные силы, потому что, когда видишь, сколько делает такой человек, внезапно задаешь вопрос себе.

— А что делаешь ты?

— Да, у тебя две руки, две ноги, все прекрасно, замечательно, голова и? И дальше понимаете, да? И к ней таких людей приходило много во всяком случае, когда мы с ней виделись. Ощущение сильнейшее, просто прямо, я не знаю, пища для ума была у меня на несколько лет, я переосмысляла. При этом она художница, она, когда у нее еще руки двигались, она рисовала — прекрасная графика у нее, она великолепно пишет, то есть у нее чувство слога, все. Она член Союза журналистов, по-моему, если я не ошибаюсь. Ну вот понимаете, такое бывает. Или скажем, Рубен Гарсия Гонсалес Гальего, который написал «Белое на черном», помните такая книга выходила? Тоже человек с заболеванием, которое на взгляд со стороны, с активной жизнью несовместимо и при этом он сворачивает горы. Как это объяснить, я не знаю. Может быть вы, исходя из вашего опыта работы с людьми, с заболеванием БАС, можете рассказать, что это за явление такое?

— Ну, тут можно сказать, знаете, есть люди катализаторы, когда крупинка вокруг себя, как скисает тесто, Господь в притче говорит, от закваски, так и они. Или можно еще о той же притче, что вы свет миру и лампу не ставят под стол, а ставят на стол, чтобы она освещала. И вот именно люди так, они освещают свою жизнь, и вокруг них собираются те люди и их пример становится основой для дальнейшей жизни многих других людей. Видя, как они достойно переносят эти испытания, которые даны им не за что-то, а для чего-то, вот все-таки надо говорить — для того, чтобы они проявили себя, как свет миру, вот Господь попускает так, и поэтому эти люди обладают такой особенностью. У нас, Вы сказали, а у нас есть тоже такая Илиана Васильева, у нее два пальчика действуют, но она до сих пор сотрудник одного из банков достаточно больших и она работает там в отделе с общественностью и до сих пор она, когда я приходил, она писала, у нее специальный прибор такой есть, который пишет на компьютере, и она написала, что очень ее поддерживает то, что люди профессиональные, с которыми она работала много лет — ее не оставили и более того, оставили в штате этой организации, то есть так достойно они поступили с ней, это дает ей силы. Хотя сама она, знаете, если видели, я присутствовал, когда ее сиделка переносила, вот кукла Тутси из фильма «Три толстяка» — совершенно расслабленная. Все расслаблено и только улыбка ее, глаза, лицо само, оно выражает, что в этом теле есть тот дух, та душа, которая может все это нести и более того, и даже с другими людьми. Она очень большую переписку ведет в социальных сетях и постоянно находится в общении с другими людьми. Поэтому тут можно так сказать, что это так проявляет Господь, этот свет дает через таких людей. Сила Божья в немощи совершается — это еще давно заметили. Многие люди даже, допустим, святые наши, как Амвросий Оптинский — многие годы лежал практически, но тем не менее, вокруг него тысячи-тысячи людей к нему приходили и обретали тот покой и внутренний мир, которого нам всем не хватает в этом мире. Нам что не хватает — мира внутреннего, спокойствия, уверенности в себе. Страсти бурлят внутри. А человек, которым уже такие физиологически осечены многие страсти грубые телесные, он начинает жить внутренней жизнью. И я хочу сказать, что абсолютное большинство из тех, с кем мы занимаемся, они настроены позитивно и оптимистично в том смысле, что не сдается ни одной позиции. Я всегда, когда прихожу, я говорю: «Что вы? Как вы? Не сдаете ничего?» — они: «Нет, нет. Мы вот это-это делаем, выходим, стараемся». То есть они не хотят это. Я всегда говорю, что да, сейчас эта болезнь пока такая, но ведется большая работа, собирается материала очень много и неминуемо это количество перейдет в качество и все-таки в дальнейшем неизбежно найдется метод лечения.

— Напомним, что протоиерей Валерий Баранов — штатный священник центра помощи больным БАС и Оксана Орлова — психотерапевт, эксперт фонда «Живи сейчас», консультант службы «БАС» Марфо-Мариинского медицинского центра здесь в студии светлого радио. Болезнь, насколько я понимаю, с середины XIX века наблюдается.