Куда обращаться за информацией или помощью

Мы предоставляем вам доступ к широкому диапазону информации о редких заболеваниях, в том числе о причинах их возникновения, методах лечения.

Предлагаем вашему вниманию постоянно пополняемый список организаций и интернет-порталов, предоставляющих широкий спектр информации и публикаций о редких заболеваниях пациентам, их семьям и медицинским работникам, специализирующимся в этой области. Публикуемая информация включает определения редких заболеваний, а также сведения о причинах их возникновения и методах лечения.

Orphanet – это многоязычный справочно-информационный портал по редким заболеваниям и орфанным препаратам, содержащий информацию о 6000 болезней. Портал предлагает широкий спектр возможностей, включая энциклопедию редких заболеваний, базу данных доступных услуг и перечень орфанных препаратов. orpha.net

PubMed обеспечивает доступ более чем к 21 миллиону выдержек, хранящихся в онлайн базе данных MEDLINE, статей из медико-биологических журналов и ссылок на сайты, предоставляющих бесплатный доступ к полным текстам статей, освещающих различные медицинские темы. ncbi.nlm.nih.gov

NORD – это некоммерческая организация, представляющая собой уникальное объединение добровольных организаций по редким заболеваниям. Ее деятельность направлена на предоставление помощи больным редкими заболеваниями и поддержку организаций, занимающихся решением их проблем. rarediseases.org

Disease InfoSearch объединяет функции поисковой системы и базы данных, в которой собраны сведения об интернет- ресурсах по наследственным заболеваниям и организациям, защищающим интересы пациентов с различными наследственными заболеваниями, входящими в сеть Genetic Alliance (Генетический Союз). geneticalliance.org

Сайт Genetics Home Reference, созданный Национальной медицинской библиотекой США, предлагает информацию о более чем 650 наследственным заболеваниям, а также о генах и хромосомах, ответственных за их возникновение. ghr.nlm.nih.gov

Куда обращаться за помощью

Перечисленные ниже национальные и региональные организации предлагают пациентам, их семьям и лечащим врачам объективную информацию и консультативную поддержку по вопросам редких заболеваний и связанных с ними ограничениями возможностей.

Центр поддержки больных редкими заболеваниями и людей с ограниченными возможностями csh.dk

Информационный сайт по редким заболеваниям «Maladies Rares Info Services» maladiesraresinfo.org

ISS (Высший институт здравоохранения) iss.it

UNIAMO (Итальянская федерация по редким заболеваниям) uniamo.org

GEISER (Группа по обмену информацией, проведению исследований и оказанию поддержки пациентам с редкими заболеваниями) fundaciongeiser.org

Центр Frambu по редким заболеваниям frambu.no

FEDER SIO (Поисково-информационная служба Испанской федерации по редким заболеваниям ) enfermedades-raras.org

Шведский информационный центр по редким заболеваниям socialstyrelsen.se

CLIMB (Национальный информационный центр по заболеваниям обмена веществ, Великобритания) climb.org.uk

Информационный центр по наследственным и редким заболеваниям (GARD) rarediseases.info.nih.gov

Поиск организаций и групп пациентов

Многие люди, узнав свой диагноз, стремятся найти организации или группы пациентов с аналогичным заболеванием. Это объясняется необходимостью поиска информации о своем конкретном заболевании и желанием знать, что они не одиноки в своей борьбе с болезнью. Ниже мы предлагаем вашему вниманию список сайтов, которые помогут вам найти группу поддержки и вырваться из одиночества.

Справочный интернет-ресурс Orphanet поддерживает поиск групп по конкретным заболеваниям и странам. orpha.net

Предлагает алфавитный список организаций пациентов по конкретным заболеваниям rarediseases.org

в котором также представлена информация о постоянных горячих линиях по вопросам здравоохранения. dirline.nlm.nih.gov

Предлагает алфавитный список заболеваний, медицинскую информацию о редких заболеваниях и вытекающих из них ограничениях возможностей пациентов, а также контактную информацию групп поддержки. cafamily.org.uk

К орфанным препаратам относятся лекарственные средства, разработанные специально для лечения соответствующих редких заболеваний, которые также называют орфанными болезнями.

EMA (Европейское агентство по лекарственным средствам) и FDA (Федеральное агентство США по лекарственным средствам) являются правительственными структурами, отвечающими за оценку лекарственных средств в ЕС и США соответственно. На их сайтах вы найдете дополнительную информацию о лекарствах, предназначенных для лечения конкретных редких заболеваний

Национальная ассоциация по редким заболеваниям объединяет все существующие в стране организации данного профиля.

Вы найдете Список соответствующих национальных объединений по редким заболеваниям в любой стране Европы и мира, перейдя по ссылке National Alliances/Национальные ассоциации.

Федерации и сети обеспечивают платформу для обмена опытом и информацией по конкретному заболеванию или группе заболеваний.

Вы найдете Список входящих в EURORDIS международных федераций и сетей европейского и международного уровня, перейдя по ссылке federations or networks/федерации или сети or network.

Для поиска группы пациентов по интересующему вас заболеванию обратитесь к нашему списку организаций пациентов, входящих в EURORDIS, выбрав страну в качестве одного из критериев поиска. Кроме того, вы можете использовать для поиска наш список национальных ассоциаций по редким заболеваниям в котором собраны вместе все многочисленные организации по редким заболеваниям в каждой отдельной стране.

EURORDIS не имеет возможности отвечать на вопросы, связанные с медицинскими аспектами конкретных редких заболеваний. У нас нет штатных медицинских работников или информационных специалистов, которые могли бы проконсультировать вас по медицинским вопросам, поставить диагноз или дать направление к специалисту.

По всем вопросам, связанным с оказанием медицинской помощи и лечения, мы настоятельно рекомендуем вам обращаться за консультациями в медицинское учреждение, где вы наблюдаетесь.